Endometriosis

A la mayoría de las personas que acuden a nosotros por endometriosis ya les han dicho, más de una vez, que las reglas dolorosas son normales. A algunas les han dicho que es estrés, o un umbral del dolor bajo, o que no salió nada en la ecografía y que por tanto no hay nada que encontrar. Esa historia importa, porque determina cuánto tiempo ha esperado usted y cuánto ha tenido que discutir. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria real y frecuente, con un motor hormonal, y puede diagnosticarse y tratarse sin que usted tenga primero que demostrarla en un quirófano.

Qué es la endometriosis y qué no es

La endometriosis es la presencia de tejido parecido al revestimiento del útero en lugares fuera del útero: sobre el peritoneo que recubre la pelvis, sobre los ovarios, sobre los ligamentos que sostienen el útero y, con menos frecuencia, sobre el intestino, la vejiga o el diafragma. Estos depósitos responden a las señales hormonales, sangran, provocan inflamación y, con los años, pueden dejar tejido cicatricial que fija unos órganos a otros. Se comporta como una enfermedad inflamatoria crónica con un motor dependiente del estrógeno. No es una infección, no la causó nada de lo que usted haya hecho y no es un problema psicológico que ha encontrado una salida física.

Es frecuente entre las personas en edad reproductiva y es uno de los principales factores que contribuyen a la infertilidad. También es uno de los diagnósticos que más sistemáticamente se retrasan en medicina; suelen pasar años entre los primeros síntomas y un nombre para ellos. Gran parte de ese retraso no se debe a la dificultad diagnóstica. Se debe a que el dolor menstrual intenso se ha tratado como un rasgo ordinario de tener un útero en lugar de como un síntoma que merece un estudio, de modo que la pregunta nunca llega a hacerse.

La intensidad del dolor no sigue al estadio de la enfermedad

La endometriosis se clasifica en estadios del I al IV según lo que el cirujano ve en la operación: el número, la profundidad y la localización de las lesiones y la extensión de las adherencias. Ese sistema se creó para describir la anatomía y para ayudar a predecir los resultados de fertilidad, y hace esas dos cosas razonablemente bien. Lo que no hace es predecir el dolor. Alguien con un puñado de lesiones superficiales y enfermedad en estadio I puede perder tres días al mes por ella, mientras que alguien con enfermedad en estadio IV y un ovario fusionado a la pared lateral de la pelvis puede tener síntomas modestos y consultar solo porque no llega el embarazo.

Esto tiene una consecuencia práctica. Cuánto dolor refiere usted no es prueba a favor ni en contra de cuánta enfermedad tiene, y nadie puede tranquilizarla hasta hacer desaparecer sus síntomas apoyándose en una ecografía o en un informe quirúrgico antiguo. Aquí el dolor procede de varias fuentes a la vez: la inflamación alrededor de las lesiones, las fibras nerviosas que crecen dentro y alrededor de ellas, los depósitos situados en zonas ricas en nervios como los ligamentos uterosacros, y los cambios que se producen en los músculos pélvicos y en el sistema nervioso cuando el dolor lleva años presente.

Los síntomas, incluidos los que la gente no piensa en mencionar

Las reglas dolorosas son lo que trae a la mayoría a la consulta, pero rara vez son el cuadro completo, y el resto es a menudo lo que hace reconocible el patrón. El momento en que aparecen es la pista más útil que tenemos: los síntomas en otras partes del cuerpo que suben y bajan con el ciclo menstrual apuntan a la endometriosis de una manera en que los síntomas constantes no lo hacen, así que parte de una primera visita consiste en separar lo que es cíclico de lo que no lo es.

• Dolor con la penetración profunda durante las relaciones sexuales, a menudo peor en la semana previa a la regla y que persiste después
• Síntomas intestinales cíclicos: dolor al defecar, heces más blandas o más duras, hinchazón que llega con la menstruación
• Síntomas urinarios cíclicos: urgencia, frecuencia o molestia con la vejiga llena alrededor de la regla
• Cansancio desproporcionado a la actividad, que se concentra en los días previos al sangrado y durante este
• Dificultad para concebir, a veces el signo de presentación en alguien con muy poco dolor
• Dolor que se ha extendido a casi todo el mes, lo que suele indicar un componente muscular secundario más que una enfermedad más grave

Varios de estos síntomas se superponen con el síndrome del intestino irritable y con el síndrome de dolor vesical. La superposición es real y no un signo de confusión diagnóstica, y tener más de una de estas afecciones a la vez es frecuente. Nombrarlas todas importa, porque tratar solo la endometriosis deja una parte del dolor sin tocar.

Por qué las imágenes pueden ser normales y por qué ya no esperamos una prueba quirúrgica

La ecografía transvaginal es una buena prueba para algunas formas de endometriosis y una mala prueba para otras. Muestra de forma fiable los endometriomas, los quistes de sangre antigua que se forman en los ovarios, y en manos expertas puede identificar la enfermedad infiltrante profunda detrás del útero o sobre la vejiga. Es esencialmente ciega a las lesiones peritoneales superficiales, que son la forma más común de la enfermedad. La resonancia magnética aporta detalle en la enfermedad profunda y ayuda a planificar la cirugía, pero comparte ese punto ciego, y ningún análisis de sangre hace el diagnóstico. Una ecografía normal significa que sus ovarios se ven normales y que no hay ningún nódulo evidente. No significa que usted no tenga endometriosis.

La laparoscopia con confirmación del tejido sigue siendo la única forma de probar el diagnóstico con certeza. Durante la mayor parte del siglo pasado esa certeza se trató como un requisito previo para el tratamiento, lo que significaba que la gente esperaba años con dolor a que llegara un quirófano. La práctica actual en Estados Unidos, coherente con las recomendaciones del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG), es que la endometriosis puede diagnosticarse clínicamente cuando la historia es característica y tratarse de forma empírica, reservando la cirugía para quienes la necesitan. La respuesta al tratamiento médico es informativa por sí misma.

Una laparoscopia diagnóstica es una decisión sobre una cirugía. No es una decisión sobre si creerle a usted.

La cirugía sigue teniendo indicaciones claras: un tratamiento médico que ha fallado o que no se tolera, un endometrioma o enfermedad infiltrante profunda en las imágenes, ciertas situaciones de fertilidad y un diagnóstico que sigue sin estar claro después de un ensayo terapéutico bien planteado. Cuando se opera, en la enfermedad profunda suele preferirse la escisión antes que la ablación de superficie, y el volumen y la experiencia del cirujano influyen en el resultado más que casi cualquier otra variable. Es legítimo preguntar directamente quién va a operar y con qué frecuencia hace precisamente ese trabajo.

El tratamiento, en el orden en que solemos intentarlo

El tratamiento apunta a las dos cosas que a usted le importan: cuánto dolor tiene y qué quiere de su fertilidad y para cuándo. Nada de lo disponible hoy cura la endometriosis, y los síntomas pueden regresar cuando el tratamiento se detiene, lo que vale la pena saber desde el principio en lugar de descubrirlo después. Lo que sí es alcanzable para la mayoría es un control duradero del dolor con una pauta con la que puedan vivir, ajustada a lo largo de los años a medida que cambian las circunstancias.

Los AINE iniciados uno o dos días antes de la regla, y no una vez que llega el dolor, son el primer paso y el menos invasivo, y funcionan mejor de lo que la mayoría espera cuando el momento y la dosis se manejan bien. La supresión hormonal es el pilar del tratamiento. Los anticonceptivos hormonales combinados tomados de forma continua, sin sangrado por deprivación, son un punto de partida habitual; las opciones con solo progestágeno, como el acetato de noretindrona o el implante de etonogestrel, convienen a quienes no pueden tomar estrógeno; y un dispositivo intrauterino de levonorgestrel libera progestágeno de forma local con poca exposición sistémica y a menudo reduce tanto el dolor como el sangrado. No son intercambiables, y encontrar el que usted tolera suele significar probar más de uno.

Los agonistas de la GnRH y los antagonistas orales de la GnRH, más nuevos, suprimen la producción de hormonas ováricas de forma más completa y son una opción cuando el tratamiento de primera línea no ha bastado. El precio a pagar es real: un estado de estrógeno bajo con sofocos, sequedad vaginal y pérdida de densidad ósea, razón por la cual suelen administrarse con terapia hormonal de reposición (add-back) y prestando atención a la duración. En el dolor de larga evolución, la fisioterapia del suelo pélvico es a menudo la pieza que falta. Unos músculos que llevan años en guardia se convierten en un generador de dolor propio, y ninguna cantidad de supresión hormonal va a soltarlos.

La adenomiosis, la vecina cercana que a menudo es la verdadera respuesta

La adenomiosis es tejido de tipo endometrial dentro de la pared muscular del útero, y no fuera de él. Produce reglas abundantes y dolorosas y un útero difusamente aumentado de tamaño y doloroso a la exploración. Se confunde con frecuencia con la endometriosis, a menudo coexiste con ella y resulta ser el problema dominante en un número considerable de personas tratadas por endometriosis sin gran alivio. También es más visible en las imágenes, en particular en la resonancia magnética y en una ecografía cuidadosa hecha por alguien que la esté buscando. El tratamiento se superpone bastante: el DIU hormonal suele funcionar bien, con la embolización de las arterias uterinas, realizada dentro de nuestro grupo, y la histerectomía en el otro extremo del abanico. La buscamos en cualquier persona cuyas reglas sean abundantes además de dolorosas.